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【地獄か?】群発頭痛になってしまった僕の激痛対策と対処法まとめ

どうもさるたろです。

今回は僕のことを記事にしたいと思います。僕は3年前に「群発頭痛」と診断されました。

で、ブログに掲載するのは同情を買うような感じもしたので記事にはしませんでした。

でも同じ群発頭痛で悩んでいる人がいて、少しでも記事が支えになってくれたらいいなと思って書くことにしました。

そしてまだまだ「群発頭痛」は認知度が低い病気なので発信をしていくことって大切だと思います。

 

この記事は僕の群発頭痛の体験と、対策などまとめた記事にしてます。何か参考になれば幸いです。

 

 

 

群発頭痛とは、信じられないくらいの痛みが襲ってくる頭痛

群発頭痛って何? っていう人はまだ沢山います。

群発頭痛と片頭痛が同じものだと認識されていますね。

 

頭痛くらいで大袈裟だなーとか思ってる方もいると思うけど、マジでしゃれにならんくらい痛いからね。

どうすることもできないほど、地獄な頭痛なんですよね。

 

群発頭痛とは

群発頭痛は原因も明確に判明しておらず、治療方法も確かなものがない→最悪な病気

 

判明していることは働き盛りの男性に多いということ…。最悪だろ

 

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さるもぐら
・・・・・

 

そんで、何度も言うけど群発頭痛の痛みといえばね、もう信じられないくらい痛い。こんな痛みがあるのかってくらいマジで痛いです。

 

どちらか片方の目の奥が痛むのですが、目の奥をえぐられてるような痛みがずっとずっと続きます。

 

ずっとずっとずっとずっとえぐられ続ける頭痛。想像を絶する痛さ。

 

そして目の奥の周辺が熱くなり、頭の半分が削られたのではないかって感じです。たまにビックリするくらい電流が頭に走り。

体の寒気と痛みへの恐怖が襲い掛かってきます。

 

この恐怖が凄く恐ろしい。自分が理性を失ってしまうかもしれない恐怖。

 

痛みが激しすぎて自分がどうにかなりそうなんですね…。

 

こんな感じが群発頭痛という頭痛の一つで、1回の頭痛が15分から3時間くらい続き、日によって5回~10回くらい襲われます。

 

仕事とか、絶対にできないし。生活もできない。そらーもう半端ない痛さね。

 

僕も1回の発作で2時間30分ほど激痛に襲われたときがあって、これ毎日永遠に続いたら生きていくの辛いな‥って思ったよ。

 

自分が生きていることすら不思議に思うほど激痛でした。

 

 

 

 

群発頭痛は半年から数年の周期があり、きたら1~2ヶ月毎日激痛が続く

群発頭痛は群発期というものが存在しています。

実際に僕は3年前に群発頭痛だと診断されました。そして診断してくださったドクターが処方してくださったのが「ワソラン」という薬です。

 

ワソランとは

カルシウム拮抗作用により、心臓の興奮伝導を遅らせる効果がある。乱れた脈を整え、冠動脈を広げて心臓への血流を増やす。末梢血管を広げて心臓にかかる負担を軽くする。

 

ドクターに聞いたところ、群発頭痛と一気に血管が収縮し、それが拡張する時に激痛を伴うというもの。だから血管を広げる作用のあるワソランにて収縮を抑えるという予防薬です。

 

この予防薬が僕の身体にあったのか3年間、群発頭痛は大人しく眠ってくれていました。

 

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さるたろ
本当にワソランには感謝しています。

 

 

 

しかし2019年12月に突入した頃の話です…。

僕は新しく使い捨てコンタクトレンズを購入し、レンズを入れて会社にいくと左目のコンタクトがあわずにゴロゴロしていました。

左目の視力もぼやけており、レンズのゴロゴロ感によって目が疲れてたわけ。

 

なんか目が疲れるなーーーと思ってたわけよ

 

そんで、いつものように出社する前に朝シャワーを浴びたわけよ

 

歯を磨いて、髪の毛をセットしている途中にね。目の奥から迫りくる違和感…。

 

やべーーーぞ。なんか違和感がある…。

 

頼むから、違和感よ。そのまま静まってくてと心の底で願いました…。

 

違和感がどんどん、大きくなり

 

起きてはいけない「激痛」へと変化しました。3年ぶりでした。

 

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さるたろ
衝撃的な痛さ。こんな痛さある? って感じ
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とりたろ
す、凄い痛いとききますねぇ―

 

「いだい、いだい、いだい」とまた起きてしまった群発頭痛の痛みと恐怖で泣きじゃくりました…。

 

勘弁してくれ。ほんと勘弁してくれ。その日は外に出れず会社を休んでしまいました。

 

ワソランを飲んでも効いてくれず、イミグランという点鼻薬を入れるが、やっぱりそこまで効いてくれない

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これから激痛が毎度毎度襲ってくると思うと。1回の発作で魂がぬけてしまった。

 

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さるもぐら
・・・・・

 

 

群発頭痛は向き合うしかない病気

群発頭痛は起きてしまったら最後、痛みと向き合って群発期を乗り越えるしか方法がないんです…

痛みと恐怖で仕事なんて無理ですし、生活を送るのでさえ精神的に病みます。「元気」がでない。

 

群発頭痛の恐さは痛みだけではなく、痛みのレベルが激しすぎて痛みのトラウマになってしまうことなんです。

 

あの痛みを味わいたくないと常に恐怖と戦わないといけないんですね‥。

 

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さるたろ
だから精神だけは強く保とうと決意した
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とりたろ
え、えらいですねぇー

 

どんな痛みでも耐えて強く向き合って、「俺は負けない」「こんな痛みなんぞクソくらえ」と言いながら痛みと向き合いました。

 

 

そんな僕も群発頭痛の激痛に心が折れた

群発頭痛の発作が起きた時、僕は精神を統一して「強気だ」「負けるな」「大丈夫」と言いながら、常に痛みに耐えていました。

できる限りの対処法を行うしかなかった。

群発のポイント

群発頭痛は発作が起きてしまった時は、血管の大きく拡張するので⇒収縮させる必要がある

 

一番有効なのが、皮下注射薬らしいのけど、一本あたりの単価が高いのと、副作用が強いので手は出さなかった。

 

ドラックストアなどで販売している「ベンザ鼻炎スプレー」が有効とのことを聞いたので、それをを痛い方の鼻から目に奥に目掛けて点鼻すること。

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このベンザスプレーには「リドカイン」という麻酔成分が少量はいっているため、いたみを麻痺させる効果がある。

 

これは一定の効果があるが、使いすぎると効きにくくなるのと、

 

痛みの前兆のタイミングで素早く入れないといけない。少しでもタイミングがずれると、もう遅い…。

 

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さるたろ
痛みがピークに達した時には、もうどうすることもできない。
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ぶうたろ
マジで厄介な病気だな

 

血管を収縮させることが激痛を抑える方法だから、頭を冷やすことも有効だし、コーヒー(カフェイン)を飲むことも有効だとネットにのっていた。

 

そこで今度はドラックストアに売ってある、「エスタロンモカ」というカフェインを凝縮している薬を見つけた。

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なんと1回2粒飲むだけでコーヒー3杯~4杯分に匹敵する。なんとも凄い薬です。

 

これを試してみようと思い、群発の激痛が襲ってきたタイミングで2錠飲んでみた。すると5分くらいで明らかに痛みが軽減され発作を抑えることができた。

 

助かった…。

 

その後、激痛のたびにエスタロンモカを2錠服用し痛みを抑える生活をしていた。

 

 

ある日、とんでもない激痛により精神的に参ってしまった

カフェインをタイミングよく服用して激痛から逃れる生活を送っていた。

そんな時、あるYOUTUBEで、目の焦点が影響しているかもしれないという動画を見つけた。

僕は試せるものは全て試そうと思い、動画で紹介されていた内容を試してみた。

 

そこには激痛の時に痛い方の目で、一つの焦点に的を絞ってずっと集中してみることで痛みが軽減されるとのことだったが僕にはそれが効かず、途方にくれた。

 

もしかしたら目が影響しているかもしれないと、次の日に眼科を予約して夕方に受診することになった。

 

その日はいつものように激痛になるとカフェインを注入して会社に行った。でも段々発作の頻度と痛みのレベルが上がってきている感じがしていた。

 

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ぶうたろ
いつもの群発頭痛でも痛いのに、更に痛くなるとか有り得ないな

 

夕方、予約している眼科に行って視力をはかったり、眼圧をはかったりしているとき。

 

もの凄い嫌な違和感が奥底にあり、それがどんどん膨れ上がってきた。

 

それが今までに経験したことのない「超激痛」だった。

 

目の奥を火に熱したキリみたいなもので、ぐりぐりえぐられる感じと、

同時に電流が走り、大きなハンマーでこめかみを殴られている感覚と、首筋が石のように固くなり、背筋に寒気が走る

 

眼科で視力をはかることも、「右」「下」「左」などと、声を発することもできなくなり、

 

あまりの超激痛に、意識が飛んでしまいそうになるのを必死に必死に抑えた。

 

意識をしっかり保ち、自分が生きていること、

自分が立っていること、

自分は今眼科にいること、

 

朦朧とするなか、目の前が霞んで見えなくなり。

片目からは涙が出て、鼻からは鼻水が出っ放し。

 

倒れそうになりながら、クリニックのソファに倒れ込む。

 

僕はおもむろに「カフェイン」を取り出し、2錠ほど飲む。

 

 

5分…。

 

効かない。

 

焦る。

 

効いてくれ…

 

 

効かない‥。

 

これはマジでヤバいかもしれない。

 

だんだんと目の前が暗くなり、座っているのもやっとのなか、

 

眼科の先生が何を言っていたのかほぼ聞けず。異常がなかったことだけ聞き取り、

 

もう限界だからと、クリニックを後にした。

 

 

 

 

駐車場へ向かう徒歩10分の距離が地獄

まずは車まで戻ろうと、クリニックを出て車に向かったが。

立っていることすらできず、激痛でフラフラして目は血走り、恐らくゾンビみたいな歩き方になっていたと思う。

 

すれ違う人が僕を見る。僕を見て「なんだ? ヤバい奴がいる」って感じの顔をする。

僕はなりふり構わず、車に無事にたどり着かなければならない。

いつも何気に歩いている道も激痛で霞み、凄く遠くに感じる。

 

頼む。

 

俺の身体よ、駐車場までもってくれ。

 

意識をはっきりさせろ! 大丈夫、大丈夫と言い聞かせながら、

 

何とか駐車場にたどり着いた。

 

車に着くと、運転席に転げるように座った。座席をリクライニングにして激痛に襲われた

 

 

妻が心配してはいけないとTELをして、「痛みが軽減するまで帰宅できないから、遅くなる…」と残した。

妻の声を聞いたとき、急に心細くなり、電話を切ったあとに、

 

涙が溢れてきた。

 

 

何でこんなに痛いんだよ。勘弁してくれよ。

何で一生懸命生きているのに、俺がこんな目にあうんだよ。

ただ普通の状態でいいから、神様…。

今すぐにこの痛みをなくしてください…。

だすげでぐれ…。誰かだすげでぐれ。

痛いよ。マジで痛いよ。

 

 

もう、頼むよ。助けてよ。

 

いだいよ‥。

 

 

僕は車の中で、声を出して泣いていた

 

超激痛は、さらに進化して爆激のような感じとなり2時間30分もの間、激痛にのたうち回った。

 

痛みが去って何とか家に帰ると、ばったり倒れてしまった。

 

 

 

 

超激痛の原因は不明だが、たぶんカフェイン過剰摂取によるものかと推測する

血管を収縮させるためにカフェインを飲みまくり、何とかしのいできたが、

後でドクターに確認したところ、カフェインは頭痛を引き起こす側面ももっているとのこと…。

 

僕は毎日、コーヒーを10杯以上も飲み続ける生活を送っていたことになる。

このエスタロンモカは上手に使うと効果的だが、頼りすぎるととんでもないことになると知った。あんな群発頭痛の痛みが弱く感じるほど、

 

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さるたろ
あの痛みはトラウマになる。

 

正直、今まで強気で何とかしようと思ってはいたが、今回ばかりは心が折れた…。

これから先、仕事や生活に支障がでるだろう。僕は本当に生きていけるのか急に心配になった。

 

この精神がうつ状態になることが、群発頭痛の本当の恐さなのかもしれなたい。

 

 

ふとブログの記事を読んでいると「姿勢による首のこり」が原因では? との記事

群発頭痛についてひたすら調べていたところ、

同じ群発頭痛で苦しんでいる方のブログ記事に出会った、その方がおっしゃっていたことは姿勢が悪いことが原因なのでは? という点。

おそらくこの群発頭痛は自律神経の乱れや、三叉神経というものも何らかの原因があるのでは? 推測です‥。

その方は姿勢に気を付けることで、群発頭痛の周期が来なくなったとのこと。

 

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さるたろ
これは、もしかしてと思い、姿勢を気を付ける努力をはじめた。

 

そしていろいろ調べていると、埼玉の整体院のサイトにいきついた。

※こちらで専門的に治療をしているので、今度行く予定にしております

群発頭痛の方は群発頭痛を起こすスイッチのような神経があり、首から肩にかけての筋肉が急激に硬くなると、周辺の神経が刺激され炎症を起こし、その結果血管が拡張し発作が起きていると考えています。ですから、そのスイッチが刺激されているところを開放してあげると、群発期が早く終わります。しかし群発期に入ると首や肩のコリが急激に強くなる原因に関しては、はっきりとわかっていません。 ※悠鍼灸院・整骨院・整体院のホームページより引用

ここに書かれているように、首から肩にかけてのこりが原因の一つとあります。

 

確かに僕は姿勢が悪く、首や肩がガチガチになっていました。

 

じゃ、首や肩の筋肉をほぐしてあげたらいいかもしれない

姿勢を正して、首や肩のこりをほぐせばいいのか!

お風呂とかいいんだけど、群発頭痛の時期は湯船に入ることで血管が拡張するからNGとされている。

そこでいいものに出会った。

 

エミューオイル配合のクリームである!

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欧州に生息するダチョウ目の鳥、「エミュー」の脂肪分を抽出し、精製されたオイルがエミューオイル。皮膚への浸透性が高く、患部に直接塗り込んで使用する。欧州の先住民であるアボリジニの間に伝わる秘薬で、筋肉痛やねんざといったスポーツ障害から、肩こりやリウマチにも効果を発揮するといわれている。 ※日刊ゲンダイの記事の一部を引用

これを毎日塗り込むことで、首や肩のこりがほぐれるのではないか…。ということで少々高めだけど購入した。

シャワー後に、まんべんなく丁寧に首筋や肩周辺に塗り込む。

 

劇的ではないけど、朝起きた時の発作の痛みの重さが違った気がする。これに関しては続けてみてもいいかと思う。

 

自律神経を整えることも改善の一つかもしれない

姿勢をよくして、首や肩のこりをエミュークリームにて少し緩和する。

自律神経はストレスが原因で乱れることが多いとされるが、ストレスって自分の意思とは無関係に溜まっていくものであり、ストレスを消す事は難しいですよね。

 

またいろいろ調べており、昔ずっと首につけていた「ファイテン」のRAKUWAのことを思い出した。

 

すぐにファイテンを調べてみると、進化したものが沢山でていた。そのひとつとしてメタックスという最高峰の技術があるとのこと、

 

メタックスとは、ファイテンの水溶化メタル技術により、各種金属をナノレベルで水中に分散したものです。金属をナノレベルで水の中に分散させるファイテンの水溶化メタル技術により、様々な素材が誕生しています。そして個々の金属の特性を最大限活用することで、私たちが本来持っているチカラを引き出し、カラダを本来のリラックス状態に導くことが可能になりました。より快適な毎日をサポートするテクノロジーです。 ※ファイテン公式ホームページより引用

 

メタックスの技術の商品は簡単にいうと凄いということ。

そんでリラックス効果を高めてくれ人間がもっている本来の自然治癒力効果を高める

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口コミにもあったように、確かにぐっすり寝れている気がする。プラシーボ効果もあると思いますが、でもないよりマシ!

 

 

 

 

 

群発頭痛の激痛に絶大な効果があったのは「医療用高濃度酸素」だ!

本当に凄いです。

平成30年の診療報酬改定にて在宅酸素療法が保険適用となりました。これは本当にありがたい。

医師の処方箋が必要にはなるが、医師が認めたら3割の負担で在宅&携帯用ボンベをレンタルすることができる。

 

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さるたろ
1ヶ月の自己負担金が22140円でした。
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ぶうたろ
2ヶ月は使用するので5万近くしますのでかなりの出費だ

 

ですが、激痛を軽減できるのであれば5万は安すぎるって感じです。

 

注意ポイント

※しかしこの酸素療法は100%効果があるわけではない。効果がない方もいるらしい

 

僕は頼るところがなく金額が高くても酸素療法を試してみることにしました。

 

 

群発頭痛用の酸素器具はメーカーが直接家に持ってきてくれる

家で、酸素器具が届くのをじっと待っていた。

届いたのは、これ

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こちらはコンセントに差し込んだら半永久的に酸素を作りだしてくれる機器。

 

それと携帯用はこれ

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少し大きめですが、ないよりはましです。医療用ボンベは箱いっぱいに持ってきてくれた。

 

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群発頭痛の発作の前兆の時、酸素を5分間吸ってみると・・・

群発頭痛って目の奥、こめかみ、肩周辺に違和感がおきます。

その違和感が前兆であり、数分すると信じられない激痛が襲ってきます。僕はその前兆がきた瞬間に、酸素を吸引!

 

群発頭痛の場合は「7」の流量で行う。

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信じられない!!

 

やった!!

 

やったぞ!!  一発だった!

 

痛みが0になった。 マジで良かった。

 

最高です。痛みが皆無なんです!!

 

こんな幸せってないよね!

 

酸素を吸いだしてからは1度も激痛を味わったことがないです。本当に本当に感謝です。

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さるたろ
これはマジで凄かった

 

 

携帯用を持って会社にいけば激痛が皆無だが、すぐなくなってしまう

携帯用の酸素ボンベを持って会社にいくことにした。トイレで隠れて酸素を吸う事で痛みがなくなります。

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酸素が出る音も「シュー」って小さな音だから、外出先でも安心して使用できます。

 

 

酸素と、保険適用に本当に感謝です。

 

携帯用の酸素ボンベも同様に「7」の流量で行う。

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1本分で約45分の酸素を吸うことができます。僕は2日で1本使いきる感じです。

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この黄色い部分が一番したに下がったら、燃料切れのサイン

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出張や旅行の場合は、ANAでも持込みできます。

  1. 容器証明済み(検査合格刻印)であること、「O2」の表示があること(医療用ガス状酸素であること)、3年(1部5年)ごとの耐用証明検査を受けていること酸素ボンベは高さ70cm×10cm程度以内、重量は1本あたり5Kg以下(航空法に基づき必須)に限りお持ち込み可能です。※ANA医療用酸素ボンベ ページより引用

上記ページから必要書類を提出したら持込み可となる。

 

有料の貸し出しサービスもある

【国内線の場合】
申し込み:出発の48時間前まで、料金:貸出本数に関係なく一区間3,000円、容量400リットル/本

【国際線の場合】
申し込み:出発の96時間前まで、料金:1本10,000円、容量:360リットル/本

※ANA公式ホームページより引用

新幹線の場合は、医療用又は携帯用酸素容器に封入した酸素ガスで2本以内であれば大丈夫とのことです。

 

2泊3日くらいであれば2本でなんとかいけるかもしれないが、やはり群発期は家でゆっくりすべきですね。

 

 

 

群発頭痛に酸素を試してみて、気が付いたこと

酸素は保険適用になったとは言えども、費用が高いです。

 

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さるたろ
薬に頼って痛みに耐えるよりも、効果が高い在宅酸素療法をしたほうがいいと思った。

 

まだ試してない方がいれば、医師と相談して酸素療法を前向きにやったほうがいいと思います。

痛みが消えることで、通常の生活を送ることができます。

それと同時に、笑顔が戻ります。僕には家族がいます。家族の為にも「笑顔」が消えることが一番こわいことです。

 

酸素療法を試してみて、毎日笑顔で生活が出来ていること。これこそ本当に大切なことなんだと改めて気づかされた。

 

 

 

まとめ:群発頭痛になったからこそ。

群発頭痛の痛みは、この記事で書いてもなかなか伝えられるものではないく、

信じられないくらいいです。意識が痛みでぶっ飛んでしまいそうになるくらい、どうしようもないくらい痛いです。

1000人に1人がこの群発頭痛で苦しんでいるというデータを見ました。

 

こういった病気になってしまった場合

 

なんで俺がこんな目に…。って感じでネガティブに捉えてしまいます。

 

僕もずっとずっと、この病気をわずわってしまったことにネガティブな気持ちと共に生きていました。

 

 

群発頭痛になったからこそ、「生きている」と感じる

群発頭痛なんて、ならないほうがマシです。それはそうです。

でも僕は群発頭痛になったからこそ、普通の生活に幸せを嚙み締めることができたと思ってます。

群発頭痛になったからこそ、自分の生活や身体のことを真剣に考えるようになったと思ってます。

この凄まじい頭痛が自分の中に眠っているからこそ、痛みがないときを大切にできるし、必死で生きてやろうと思えた。

 

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さるたろ
病気にはならないほうがいいけど、病気になったからこそだと思ってる。

 

知らず知らずのうちに欲が大きくなって、平凡な毎日に退屈になったりするものです。しかしですよ、何もない平凡な毎日がどれだけ幸せなことかですよ。

 

妻とコーヒーのんで、パン食べて、海外ドラマみて。

 

こんな幸せなことがあるのかって思えるよ。

 

もし群発頭痛になってしまった人で、精神が病みそうになっていたら、思い出して欲しいです。

 

僕たちはこの痛みのおかげで、生きていることを実感でき、普通を幸せに感じる力があるんです。

 

だから未来を悲観せずに、自分にできる最大限のケアを惜しまず行って、次の群発期にそなえていきましょうよ。

 

 

 

 

 

めっちゃ強く生きてやりましょうよ!!

 

 

 

 

 

 

 

このクソ頭痛がっ!!!

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